Menu

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Informazioni sulla Privacy

INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART.13, D.LGS. 196/2003
CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DI DATI PERSONALI


PREMESSE

In questa pagina vengono descritte le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali degli utenti che lo consultano.
Si tratta di un’informativa che è resa (sul modello di quella adottata dall’Autorità Garante per la protezione dei dati personali) anche ai sensi dell'art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 - Codice in materia di protezione dei dati personali a coloro che interagiscono con i servizi web della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, accessibili per via telematica a partire dall’indirizzo:

http://www.parkinson.it

corrispondente alla pagina iniziale del sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.
L’informativa è resa solo per il sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e non anche per altri siti web eventualmente consultati dall’utente tramite link.

IL "TITOLARE" ED IL "RESPONSABILE" DEL TRATTAMENTO

A seguito della consultazione di questo sito possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili.
Il "Titolare" del loro trattamento è la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha sede in Milano (Italia), via Zuretti n.35, 20125.
Il "Responsabile" del Trattamento è la Signora Ileana Sconfietti, c/o Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, via Zuretti n.35, 20125 – Milano.
L'elenco aggiornato dei Responsabili è disponibile presso la sede del Titolare.

LUOGO DI TRATTAMENTO DEI DATI

I trattamenti connessi ai servizi web di questo sito saranno effettuati direttamente dall’organizzazione del Titolare presso la propria sede, mediante l’ausilio dei propri Incaricati e Responsabili del trattamento, ovvero per il tramite di soggetti terzi (ad es. imprese e/o società di servizi informatici, imbustamento e postalizzazione), all’uopo nominati Responsabili del trattamento, in conformità con quanto previsto all’art. 29, Codice in materia di protezione dei dati personali, ciascuno esclusivamente per le attività di propria competenza svolte, per conto del Titolare.
Nessun dato derivante dal servizio web viene comunicato e/o diffuso.

TIPI DI DATI TRATTATI E FINALITA' DEL TRATTAMENTO

Dati di navigazione

I sistemi informatici e le procedure software preposte al funzionamento di questo sito web acquisiscono, nel corso del loro normale esercizio, alcuni dati personali la cui trasmissione è implicita nell’uso dei protocolli di comunicazione di Internet.
Si tratta di informazioni che non sono raccolte per essere associate a interessati identificati, ma che per loro stessa natura potrebbero, attraverso elaborazioni ed associazioni con dati detenuti da terzi, permettere di identificare gli utenti.
In questa categoria di dati rientrano: gli indirizzi IP o i nomi a dominio dei computer utilizzati dagli utenti che si connettono al sito, gli indirizzi in notazione URI (Uniform Resource Identifier) delle risorse richieste, l’orario della richiesta, il metodo utilizzato nel sottoporre la richiesta al server, la dimensione del file ottenuto in risposta, il codice numerico indicante lo stato della risposta data dal server (buon fine, errore, ecc.) ed altri parametri relativi al sistema operativo e all’ambiente informatico dell’utente.
Questi dati vengono utilizzati al solo fine di ricavare informazioni statistiche anonime sull’uso del sito e per controllarne il corretto funzionamento, e vengono cancellati immediatamente dopo l’elaborazione. I dati potrebbero essere utilizzati per l’accertamento di responsabilità in caso di ipotetici reati informatici ai danni del sito; salva questa eventualità, allo stato i dati sui contatti web non persistono per più di 24 mesi.

Dati forniti volontariamente dall’utente

L’invio facoltativo, esplicito e volontario di posta elettronica agli indirizzi indicati su questo sito comporta la successiva acquisizione dell’indirizzo del mittente, necessario per rispondere alle richieste, nonché degli eventuali altri dati personali inseriti nella missiva. Si precisa che il trattamento riguarderà esclusivamente dati comuni e non riguarderà in alcun modo i dati personali sensibili (art. 4, comma 1, lett. d, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ) e giudiziari (art. 4, comma 1, lett. e, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ).
Specifiche informative di sintesi verranno progressivamente riportate o visualizzate nelle pagine del sito predisposte per particolari servizi a richiesta.
I dati personali raccolti saranno trattati, in ogni caso, esclusivamente nel perseguimento delle attività della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson statutariamente previste e cioè: diffondere la conoscenza sulla cura della malattia di Parkinson, comunicare i risultati di attività di studio e di ricerca, promuovere la raccolta di fondi da destinare alla ricerca sulla malattia di Parkinson. In particolare il trattamento e la raccolta dei dati personali ricevuti potrà essere così finalizzato per rispondere ad ogni richiesta inviata agli indirizzi indicati su questo sito e per ogni servizio gratuito reso da questo stesso sito web e richiesto dall’utente: newsletter, forum, donazione on line, invio di notiziari, CD rom o altro materiale della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e materiale informativo predisposto e/o selezionato dalla Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson in relazione alle proprie attività o ad attività alle stesse collegate, anche realizzate da soggetti terzi (ad es. pubblicazioni) che perseguono finalità analoghe, simili o connesse, relativamente alla patologia del Malattia di Parkinson e che hanno, a tali fini, un rapporto di collaborazione con il Titolare.
Il trattamento riguarderà unicamente dati comuni: la presenza di eventuali dati, qualificabili come sensibili o giudiziari, comporterà la immediata distruzione del relativo messaggio.

COOKIES

Nessun dato personale degli utenti viene in proposito acquisito dal sito.
Non viene fatto uso di cookies per la trasmissione di informazioni di carattere personale.
L’uso di c.d. cookies di sessione (che non vengono memorizzati in modo persistente sul computer dell’utente e svaniscono con la chiusura del browser) è strettamente limitato alla trasmissione di identificativi di sessione (costituiti da numeri casuali generati dal server) necessari per consentire l’esplorazione sicura ed efficiente del sito.
I c.d. cookies di sessione utilizzati in questo sito evitano il ricorso ad altre tecniche informatiche potenzialmente pregiudizievoli per la riservatezza della navigazione degli utenti e non consentono l’acquisizione di dati personali identificativi dell’utente.

FACOLTATIVITA’ DEL CONFERIMENTO DEI DATI

A parte quanto specificato per i dati di navigazione, l’utente è libero di fornire i dati personali riportati nei moduli di richiesta alla Fondazione Gigioni per il Morbo di Parkinson o comunque indicati in contatti per sollecitare l’invio di materiale informativo o in altre comunicazioni.
Il loro mancato conferimento può comportare l’impossibilità di ottenere quanto richiesto.

MODALITA’ DEL TRATTAMENTO

Il trattamento dei dati si svolgerà in conformità con quanto previsto all’art. 11 del Codice in materia di protezione dei dati personali e sarà effettuato sia manualmente che con l’ausilio di mezzi informatici e telematici. I dati potranno essere conservati sia in archivi cartacei, sia in archivi elettronici, al fine di consentirne, laddove necessario, l’individuazione e la selezione in forma aggregata per il tempo non eccedente la necessità e la durata del trattamento.
In ogni caso il trattamento dei dati avverrà con logiche strettamente correlate alle finalità indicate e con modalità che garantiscano la sicurezza e la riservatezza dei dati medesimi, attraverso l’adozione delle misure minime di sicurezza atte ad impedire l’alterazione, la cancellazione, la distruzione, l’accesso non autorizzato o il trattamento non consentito o non conforme alle finalità della raccolta, in conformità con quanto disposto dal Codice in materia di protezione dei dati personali e dal relativo disciplinare tecnico (Allegato B).
L’eventuale trasmissione dei dati tramite posta elettronica non garantisce livelli di sicurezza che consentano una corretta acquisizione dei dati personali trasmessi dall’utente. Pertanto l’utente dovrà verificare la correttezza dei propri dati personali ed, eventualmente, procedere alla rettifica, aggiornamento o, comunque, modifica dei dati nel corso del trattamento. L’utente dovrà altresì adottare ogni più opportuna misura di sicurezza al fine di impedire ogni pericolo di intercettazione, perdita, alterazione o distruzione dei messaggi di posta elettronica.

DIRITTI DEGLI INTERESSATI

I soggetti ai quali si riferiscono i dati personali hanno il diritto in qualunque momento di ottenere la conferma dell’esistenza o meno dei medesimi dati e di conoscerne il contenuto e l’origine, verificarne l’esattezza o chiederne l’integrazione o l’aggiornamento, oppure la rettificazione (art. 7 Codice in materia di protezione dei dati personali ).
Ai sensi del medesimo articolo si ha il diritto di chiedere la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, nonché di opporsi in ogni caso, per motivi legittimi, al loro trattamento.
Le richieste potranno essere inoltrate al Titolare del trattamento presso la propria sede, in Milano - Via Zuretti n.35 - 20125 - Tel. 02 66710423 - Fax 02 6705283.

Italian English French German Spanish

Un legume altrettanto efficace quanto i farmaci nella malattia di Parkinson

mucuna pruriensSoluzione per chi non può accedere a terapia per motivi economici

 

È stato pubblicato sulla prestigiosa rivista americana Neurology uno studio clinico sull’utilizzo di Mucuna pruriens. I semi di questa pianta tropicale, contenenti levodopa, sembrano essere altrettanto efficaci quanto preparati farmaceutici contenenti levodopa, nel controllare la sintomatologia motoria in pazienti affetti da malattia di Parkinson.

Soluzione per chi non può accedere alla terapia antiparkinsoniana per motivi economici: “Grazie a questa scoperta, adesso anche i pazienti parkinsoniani indigenti che vivono nei paesi tropicali potranno curarsi” ha affermato Gianni Pezzoli, Medico Neurologo, Presidente della Fondazione Grigioni per il morbo di Parkinson e Direttore del Centro Parkinson ASST Pini-CTO a Milano “È stato stimato che, a causa di problemi economici, solo il 15% dei pazienti parkinsoniani nell’Africa rurale viene trattato con levodopa, che ancora oggi è il farmaco cardine per la malattia di Parkinson. Esso permette non solo di controllare la sintomatologia, migliorando la qualità di vita, ma anche di prolungare la sopravvivenza. Contrariamente a quanto si pensi, i pazienti parkinsoniani nei paesi in via di sviluppo rappresentano la maggioranza di questa popolazione di pazienti nel mondo”.  

La pianta: Mucuna pruriens è una pianta leguminosa che cresce spontaneamente in tutte le aree tropicali del pianeta. È facile da riconoscere ed è possibile raccogliere i suoi semi nei campi o persino coltivarla nel proprio giardino di casa; è considerata un’infestante. Alternativamente, i semi possono essere acquistati a prezzo bassissimo ai mercatini locali di prodotti per terreno agricolo, dove vengono venduti come fertilizzante. Si calcola che un paziente debba spendere in media 12 dollari all’anno per acquistare il suo fabbisogno di semi.

Preparazione a basso costo. “Abbiamo messo a punto una metodica estremamente economica per la preparazione dei semi di Mucuna per la terapia. Ciò è stato possibile grazie alla collaborazione di una neurologa boliviana, co-autrice dello studio, che la utilizza da diversi anni” spiega la Dottoressa Erica Cassani, Medico Specialista in Scienza dell'Alimentazione, ricercatrice presso la Fondazione Grigioni. “I semi ancora ricoperti dal tegumento vengono posti in una padella, dove vengono cotti a fuoco lento per circa 15 minuti. Quando cominciano a scoppiettare come i popcorn sono pronti. Il tegumento viene rimosso ed i semi vengono posti in un macinino o in un piccolo mortaio e poi la povere passata al setaccio. Qualche cucchiaio di polvere viene dispersa in acqua e bevuta. Il sapore è buono: sa di arachidi, con un retrogusto dovuto alla tostatura, simile al caffè. È importante che non ci debba essere nella preparazione alcun intervento tecnologico, che pazienti indigenti non potrebbero permettersi”. Erica Cassani ha svolto una ricerca preliminare, che ha dimostrato che tutte le varietà della pianta contengono levodopa in concentrazioni medie pari al 5-6%. Le quantità da assumere vengono stabilite in grammi per kg di peso corporeo. Se il paziente non possiede una bilancia, le quantità possono essere espresse come numero di semi, dato che il loro peso è costante.

Studio condotto secondo criteri scientifici di alto livello. “Lo studio è stato effettuato secondo i migliori standard scientifici internazionali” spiega il Dottor Roberto Cilia, Medico Neurologo presso Centro Parkinson ASST Pini-CTO a Milano. “È stata richiesta l’autorizzazione del Comitato Etico e lo studio è stato inserito in un registro pubblico internazionale (www.clinicaltrials.gov). Il disegno controllato (con gruppi di controllo), randomizzato e in doppio cieco, è lo standard richiesto dalle autorità sanitarie per la dimostrazione dell’efficacia dei farmaci. I parametri di valutazione erano tutti basati su scale validate e riconosciute a livello internazionale. La doppia cecità è stata garantita da uno studio preliminare, in cui è stato chiesto a pazienti parkinsoniani, che già facevano uso della Mucuna, di distinguere la Mucuna dal placebo, e non sono stati in grado di farlo”.  

Si tratta di una sperimentazione clinica di confronto tra sei terapie:

  • Polvere di semi di Mucuna a dosaggio elevato (17,5 mg/kg)
  • Polvere di semi di Mucuna a dosaggio basso (12,5 mg/kg)
  • Levodopa farmaceutica dispersibile (3,5 mg/kg) + benserazide (una sostanza che blocca la degradazione della levodopa e permette di ridurne la dose di 5 volte)
  • Levodopa galenica dispersibile preparata da una farmacia (17,5 mg/kg) senza benserazide
  • Polvere di semi di Mucuna (3,5 mg/kg) + benserazide
  • Placebo (preparato simile per aspetto e gusto, ma non contenente levodopa)

Diciotto pazienti con malattia di Parkinson in fase avanzata con fluttuazioni motorie (durata media di malattia 10 anni) hanno ricevuto tutte e sei le terapie, in giorni diversi, secondo sequenze casuali (randomizzazione) e in condizioni di doppio cieco (né il medico valutatore né i pazienti conoscevano la sequenza e tutti i preparati si assomigliavano per aspetto e per gusto). L’efficacia è stata valutata in base all’andamento del punteggio relativo alla funzione motoria al basale (al mattino, a digiuno, almeno 12 ore dopo l’ultima somministrazione di levodopa nel giorno precedente), 90 e 180 minuti dopo la somministrazione di ciascun preparato (criterio principale di efficacia). Sono state anche effettuate video-registrazioni per permettere ad altri neurologi di osservare la risposta ottenuta. Sono stati monitorati anche la pressione arteriosa, la frequenza cardiaca, la presenza di movimenti involontari ed eventuali effetti collaterali riferiti dal paziente dalla somministrazione fino alla fine dell’effetto sulla funzione motoria (come ad es. nausea o sonnolenza).

I risultati

I semi di Mucuna, indipendentemente dal dosaggio, hanno permesso di ottenere una risposta motoria sovrapponibile, e comunque mai inferiore, a quella conseguita con levodopa farmaceutica (levodopa + inibitore della dopa decarbossilasi, DDCI) in base a tutte le misurazioni di efficacia effettuate. Per quanto riguarda la sicurezza, non è stata osservata alcuna differenza nella frequenza e intensità degli effetti collaterali rispetto alla terapia standard. I movimenti involontari erano di minor entità con Mucuna ad alto dosaggio e con levodopa pura (senza DDCI) rispetto a quanto rilevato con levodopa farmaceutica (con DDCI), in accordo con gli studi farmacologici dei primi anni ’70.

Mucuna consigliata solo per pazienti indigenti in paesi in via di sviluppo. “La Mucuna è consigliata solo per i pazienti indigenti nei paesi in via di sviluppo” puntualizza Roberto Cilia. “Il nostro obiettivo è di fornire una terapia alternativa e sostenibile per coloro che non possono permettersi economicamente una terapia farmacologica a lungo termine”. Inoltre abbiamo dimostrato che è altrettanto efficace rispetto al preparato farmaceutico, ma non abbiamo rilevato alcun vantaggio rispetto a quest’ultimo, che ne possa giustificare il suo uso in Italia o in altri paesi industrializzati. Sono in corso ulteriori studi per valutare la sicurezza a lungo termine fondamentale per pazienti con una malattia cronica come il Parkinson che devono assumere il farmaco tutta la vita . Aver conosciuto diversi soggeti che la assumono da diversi anni (in media circa 3.5) ci rende ottimisti, ma servono prove scientifiche prima di poterla proporre ai pazienti. Ricordiamo che la Mucuna è una fonte di levodopa pura che, per arrivare al cervello passando attraverso l’intestino (dove la maggior parte viene trasformata in dopamina), deve essere assunta ad una dose dalle 3,5 alle 5 volte superiore rispetto alla formulazione farmaceutica, aumentando il rischio di effetti collaterali come la nausea ed il vomito. Infine, la Mucuna non cresce nei paesi a clima temperato, come l’Italia, per cui eventualmente deve essere importato e finisce per costare di più dei farmaci a base di levodopa, che sono tutti a buon mercato e vengono rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale.  

Sponsorizzazione Lo sponsor è la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.

Per saperne di più

L’intero articolo è consultabile presso il sito della rivista Neurology.

Cilia R, Laguna J, Cassani E, Cereda E, Pozzi N, Isaias IU, Contin M, Barichella M, Pezzoli G “Mucuna pruriens in Parkinson disease. A double-blind, randomized, controlled, crossover study”. Neurology 2017;

Fonte: http://www.neurology.org